칠곡경북대학교병원은 지난 6월  “국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업” 협력기관으로  지정받아 사업을 진행 중에 있다.

보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 함께 진행하는 이번 사업은 발견 및 치료가 어려운 희귀질환 환자의 유전자 데이터 등을 수집해 희귀질환의 원인과 치료법 등을 연구하는 국가사업이다.

이번 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업에 참여 가능한 희귀질환 환자는 유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 강력히 의심되는 희귀질환으로 판단되는 환자이며, 전문 의료진의 판단에 따라 참여할 수 있다.
 지원자는 국가에서 지정한 전국 16개 희귀질환 협력기관을 통해 지원할 수 있으며, 협력기관을 내원하면 전문 의료진 상담 및 동의서 작성을 통해 참여자로 등록할 수 있다. 또, 전장 유전체 분석(WGS)을 바탕으로 작성하는 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환의 원인 규명 기회를 제공받을 수 있다. 비식별 아이디 부여를 통해 민감 정보인 임상정보와 유전체 데이터의 유출 우려를 해소하고 안심하고 참여할 수 있도록 했다.

칠곡경북대학교병원 대구·경북권역 협력기관으로 지정받아 21년 4월까지 300명의 환자, 보호자의 유전정보 모집을 목표로 하고 있다.

 칠곡경북대학교병원 이윤정 교수는 “이 사업을 통해 환자의 진단, 진료에 도움을 주고 나아가 관련 희귀질환 환자의 미래 치료제 개발에 최선을 다 하겠다.”라고 밝혔다.

모집대상 : 희귀질환으로 의심되는 환자 및 보호자

문의 : 053-200-5708/ 010-8999-8630

안내 : 첨부파일참조